Download onze folder hier!

Indien u de folder zelf wil verspreiden, kan u bij ons hardcopie versies aanvragen via info.hvv@gmail.com

Agenda

// Algemene leden vergadering - 18 februari 2017

Jaarlijks organiseert de Haemochromatose Vereniging Vlaanderen een Algemene Leden Vergadering, toegankelijk voor elk lid. Tijdens deze vergadering komen volgende topics aan bod: werkingsverslag werkjaar 2016, financieel verslag, decharge en aanstelling van bestuursleden, ...
Als lid van de vereniging is het belangrijk dat u hierbij aanwezig bent, enerzijds om uw stem uit te brengen en anderzijds omdat u hier ook mee de strategie kan bepalen van de vereniging.

Daarom nodigen wij u allen uit op de Algemene Vergadering die doorgaat op 18 februari 2017 om 11.00 uur. Gelieve u hiervoor in te schrijven via inschrijven.hvv@gmail.com. Na inschrijving ontvangt u meer informatie over de exacte plaats van deze vergadering binnen UZ Leuven.

// Minisymposium op 8 december

Uitnodiging minisymposium: “Nieuwe behandelingen voor ijzerstapelingsziekte”

In de afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelvormen voor patiënten met de erfelijke vorm van ijzerstapeling. Op 8 december zal Eva Rombout-Sestrienkova haar proefschrift verdedigen met als thema: erythrocytaferese in de behandeling van hereditaire haemochromatose. Ter gelegenheid hiervan organiseren we een minisymposium waarin verschillende aspecten van haemochromatose de revue zullen passeren zoals diagnostiek, ijzerhuishouding en het gebruik van protonpompremmers ter vermindering van het aantal aderlatingen. Belangrijke onderzoekers in het haemochromatose veld zijn uitgenodigd waaronder Prof. Dr. P Brissot en Prof. Dr. D Swinkels. Wij nodigen u van harte uit te participeren in zowel het symposium als de promotie die aansluitend zal plaatsvinden.

Ad Masclee, Eva Rombout-Sestrienkova, Cees van Deursen, en Ger Koek

Aanmelden

Aanmelden voor dit symposium kan via secr.mdl@mumc.nl onder de vermelding "symposium 8 december".

Locatie:
Maastricht UMC+, Greepzaal (4de verdieping)
P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht

Programma

10:00 Welcome and introduction. Prof. Dr. A. Masclee

10:05 Haemochromatosis: clinical presentation and diagnostic approach; the South Limburg cohort. Dr. C. van Deursen, MUMC+ and Zuyderland MC.

10:20 Plasma transferrin saturation: revisiting its interest in haemochromatosis Prof. Dr. P. Brissot, Rennes, France.

10:50 The role of Hepcidin in HH. Prof. Dr. D. Swinkels, Radboud UMC, Nijmegen.

11:10 Proton pump inhibitors decrease phlebotomy need. A. Vanclooster, M. Sc. UZ Gasthuisberg, Leuven, Belgium.

11:25 The role of gastric acid in iron absorption. W. Moris, M.D., MUMC+

11:40 Is elevated ferritin an indication for iron overload or inflammation in non alcoholic steatohepatitis. P. Verhaegh M.D., MUMC+.

11:55 Iron accumulation a role of oxidative stress? Prof. Dr. A. Bast, UM

12:15 - 12:25 Phlebotomy: impact for the HH patient. H. Jacobs, M.D. chairman Hemochromatose Vereniging Nederland.

12:25 - 12:30 Concluding remarks. Dr. G. Koek, MUMC+.

12:30 - 13:00 Lunch

13:00 departure to Minderbroedersberg 4-6, Maastricht

14:00 Promotion E. Rombout-Sestrienkova, M.D. “Erythrocytapheresis, a treatment modality in hereditary haemochromatosis”

// Infonamiddag op 11 juni

14 juni, wereld bloeddonor dag! Europees is er sinds enkele jaren hierrond ook een ‘week van de haemochromatose’. Als patiëntenvereniging kunnen we dit niet laten voorbij gaan en organiseren we op 11 juni een infonamiddag voor patiënten met haemochromatose.

Zoals u waarschijnlijk reeds in de gesproken en geschreven pers vernomen hebt, is er in de Kamer van Volksvertegenwoordigers een wetsvoorstel goedgekeurd rond bloeddonatie door haemochromatose patiënten. Een samenwerking voor deze infonamiddag met Rode Kruis-Vlaanderen is dan ook de ideale gelegenheid om dit verder toe te lichten.

Het programma ziet er als volgt uit:

  • 14.00: Korte toelichting patiëntenvereniging
  • 14.15: Wat is haemochromatose?
  • 14.45: Is bloed afkomstig van haemochromatose patiënten veilig voor donatie? (mevr. Emmy De Buck – Rode Kruis-Vlaanderen)
  • 15.10: Wie komt in aanmerking om bloeddonor te zijn en hoe wordt dit praktisch ingevuld? (Dr. Giovanni Vandewalle – Rode Kruis-Vlaanderen)
  • 15.35: Vragen?
  • 16.00: Rondleiding in Sango

Deze infonamiddag zal doorgaan bij Rode Kruis-Vlaanderen, in het Sukuro-gebouw in de Motstraat 40 te Mechelen. Om een zicht te hebben op het aantal aanwezigen, vragen we u in te schrijven voor 5 juni 2016. U kan inschrijven via inschrijven.hvv@gmail.com of via 016/34 46 49.

Download hier een pdf van de uitnodiging.

// Zaterdag 20 februari 2016 - Algemene Vergadering (enkel voor leden)

Via deze weg willen wij u als bestuur allen uitnodigen voor de Algemene Vergadering die zal doorgaan op zaterdag, 20 februari 2016 om 11.00 uur. Als vzw is het onze taak om de leden op de hoogte te brengen van het reilen en zeilen van de vereniging.

Tijdens de Algemene Vergadering zullen de agendapunten één voor één overlopen worden en gestemd moeten worden. Elk betalend lid heeft één geldige stem. Als u niet aanwezig kan zijn, kan u een volmacht geven aan iemand anders.

Het is voor ons als vereniging enorm belangrijk dat u hier aanwezig bent. Door feedback te krijgen van de leden kunnen wij ervoor zorgen dat de vereniging aan uw noden tegemoet komt.

Gelieve u in te schrijven voor de Algemene Vergadering via inschrijven.hvv@gmail.com. Enkele dagen voor de Algemene Vergadering, krijgt u dan een e-mail met verdere gegevens qua plaats.

De vergadering zal doorgaan in zaal Berlioz, administratief gebouw GHB (bereikbaar via de parking).



// Open vergadering op 9 december

Via deze weg willen we u uitnodigen voor de open vergadering van de Haemochromatose Patiëntenvereniging die door zal gaan op woensdag, 9 december om 19.30 uur. Deze vergadering zal plaatsvinden in het Auditorium kindergeneeskunde, rode pijl, 5e verdieping.

Op de agenda staan onder meer:

  • Activiteit afgelopen jaar
  • Bespreking EFAPH-congres 16-17/10
  • Bespreking seminarie Koning Boudewijnstichting 20/10
  • Awareness week juni 2016
  • Planning 2016

Deelname is gratis, maar we vragen om u in te schrijven door een mailtje te sturen naar het onderstaande adres, alvast bedankt.

inschrijven.hvv@gmail.com

// Patiëntennamiddag op 9 mei

Op zaterdag 9 mei zal in het UZ Gent de volgende patiëntennamiddag plaatsvinden. Voor meer informatie, klik op onderstaande afbeelding om de PDF te openen. Affiche patiëntennamiddag 9 mei



// Zaterdag 21 februari 2015 - Algemene Vergadering (enkel voor leden)

Via deze weg willen wij u als bestuur allen uitnodigen voor de Algemene Vergadering die zal doorgaan op zaterdag, 21 februari 2015 om 11.00 uur. Als vzw is het onze taak om de leden op de hoogte te brengen van het reilen en zeilen van de vereniging.

Tijdens de Algemene Vergadering zullen de agendapunten één voor één overlopen worden en gestemd moeten worden. Elk betalend lid heeft één geldige stem. Als u niet aanwezig kan zijn, kan u een volmacht geven aan iemand anders.

Het is voor ons als vereniging enorm belangrijk dat u hier aanwezig bent. Door feedback te krijgen van de leden kunnen wij ervoor zorgen dat de vereniging aan uw noden tegemoet komt.

Gelieve u in te schrijven voor de Algemene Vergadering via info.hvv@gmail.com. Enkele dagen voor de Algemene Vergadering, krijgt u dan een e-mail met verdere gegevens qua plaats.



// Zaterdag 20 september 2014 - Patiëntendag

Graag nodigen wij u uit op onze patiënten namiddag die zal georganiseerd worden op zaterdag, 20 september 2014.

    Het programma zal er als volgt uitzien:

    14:00 Welkom

    14:10 - 14:40 Overerving bij haemochromatose (Prof. D. Cassiman – UZ Leuven)

    14:45 - 15:00 Haemochromatose en osteoporose: resultaten (Dr. Van Woensel Julie – UZ Leuven)

    15:00 Pauze

    15:15 - 15:45 Het gebruik van maagzuurremmers bij haemochromatose patiënten. Impact op de ijzerparameters. (Dr. C. Van Deursen – Atrium m.c. in Heerlen/Brunssum)

    15:50 - 16:15 Vragen

Klik hier voor een printbare inschrijvingsstrook.



// Zaterdag 1 juni 2013 - Patiëntendag

Afgelopen jaar werd de patiëntenvereniging ‘Haemochromatose Vereniging Vlaanderen - HVV’ opgericht. Na het succes van beide contactdagen vorig jaar, wordt u van harte uitgenodigd op onze derde patiënten contactdag die zal doorgaan op 1 juni 2013, om 14.00 uur.

Het programma zal er als volgt uitzien:

14:00 Welkom

14:10 - 14:40 Psychologische aspecten bij chronische aandoeningen (Psycholoog Sam Geuens)

14:40 - 15:00 Pauze

15:00 - 15:30 Haemochromatose en het hart: een studie bij 300 patiënten in het UZ Leuven (Dr. Maarten De Vis)

15:40 - 16:00 Werking patiëntenvereniging

16:00 Vragen

Waar? UZ Leuven, campus Gasthuisberg Auditorium administratief gebouw (via lift bezoekersparking naar verdieping 2) Herestraat 49, 3000 Leuven

Iedereen die op de één of andere manier begaan is met, of betrokken is bij het probleem van erfelijke haemochromatose, als patiënt, partner, familie of als geïnteresseerde, is hartelijk welkom op deze ontmoetingsnamiddag.

Gelieve U in te schrijven via de onderstaande link of per post (voor inschrijvingsstrook, zie onderstaande pdf) voor 27 mei 2013. Deelname is gratis.

[Dit evenement is voorbij, inschrijven is niet meer mogelijk]

Klik hier voor een printbare inschrijvingsstrook.

Wij hopen U te mogen verwelkomen op 1 juni

Vriendelijke groet,
het bestuur



// Zaterdag 16 februari 2013 - Algemene Vergadering

De Algemene Vergadering zal doorgaan op zaterdag 16 februari om 10:00 uur in Gasthuisberg. Deze vergadering is enkel toegankelijk voor wettelijke leden.



// Zaterdag 8 december 2012 - Patiëntendag

Na de talrijke opkomst op onze eerste contactdag op 23 juni 2012 en rekeninghoudend met de vraag van aanwezigen naar meerdere infovergaderingen rond Haemochromatose, organiseert Haemochromatose Vereniging Vlaanderen, een tweede patiëntencontactdag en dit op zaterdag 8 december 2012.

Iedereen die op de één of andere manier begaan is met, of betrokken is bij het probleem van erfelijke haemochromatose, als patiënt, partner, familie of als geïnteresseerde, is hartelijk welkom op deze ontmoetingsnamiddag.

De gekozen onderwerpen zijn geselecteerd uit onze rondvraag bij de aanwezigen op onze eerste presentatie.

14:00 - 14:10 Welkom

14:10 - 15:00 Hereditaire Haemochromatose: diagnose, erfelijkheid , behandeling (Prof. Dr. D. Cassiman)

15:00 - 15:15 Pauze

15:15 - 16:00 Hereditaire Haemochromatose en gewrichtsklachten (Prof. Dr. R. Westhovens)

16:00 - 16:30 Vragen?

16:30 - 17:00 Afsluiten met koffie

Waar? UZ Leuven campus Gasthuisberg Auditorium administratief gebouw (via lift bezoekersparking naar verdieping 2) Herestraat 49, 3000 Leuven

Deelname is gratis, maar inschrijven is verplicht en dit graag voor 21 november 2012.

Inschrijven kan per post, fax of mail. Gelieve naam, adres, telefoonnummer, email en aantal personen te vermelden.

Per post: UZ Gasthuisberg t.a.v. Pascale Budts Secretariaat Hepatologie Herestraat 49 3000 Leuven

Via fax: 016/34.43.87

Per email: pascale.budts@uzleuven.be

Klik hier voor een printbare inschrijvingsstrook.



// Zaterdag 23 juni 2012 - Patiëntendag

14:00 - 14:20 Welkom + voorstelling patiëntenvereniging

14:20 - 14:50 De meerwaarde van lotgenotencontact en zelfhulp (Trefpunt Zelfhulp vzw – Mevr. Anne-Marie Vandermeulen)

14:50 - 15:20 Hereditaire Haemochromatose en het hart (Prof. Dr. J. Van Cleemput)

15:20 - 15:50 Hereditaire Haemochromatose en osteoporose (Prof. Dr. D. Cassiman)

15:50 - 16:20 Verzekeringen bij patiënten met chronische ziekte (Vlaams Patiëntenplatform vzw – Mr. Roel Heijlen)

16:20 - 16:50 Vragen?

17:00 Afsluiten met koffie

Waar? UZ Leuven campus Gasthuisberg Auditorium administratief gebouw (via lift bezoekersparking naar verdieping 2) Herestraat 49, 3000 Leuven

Deelname is gratis, maar inschrijven is verplicht. Gelieve het aantal personen te vermelden. Inschrijven: graag voor 15 juni 2012 via inschrijven.hvv@gmail.com