Download onze folder hier!

Indien u de folder zelf wil verspreiden, kan u bij ons hardcopie versies aanvragen via info.hvv@gmail.com

Patiëntenvereniging HVV

De patiëntenvereniging HVV (Haemochromatose Vereniging Vlaanderen) wil een platform en doorgeefluik zijn voor al uw vragen. De vereniging behartigt de belangen van haemochromatosepatiënten en ze streeft naar een grotere bekendheid van haemochromatose.

Een patiëntenvereniging creëert een band tussen leden/patiënten onderling, de hulpverleners en de academische wereld, waarbij doorverwijzing naar de gespecialiseerde hulpverlening en het geven van informatie centraal staan. Ze is tegelijk een spreekbuis en een luisterend oor, zodat wat in eerste instantie op onbegrip stuit omwille van vage klachten, uiteindelijk geaccepteerd wordt en duiding krijgt. Het is immers een feit dat haemochromatose meestal heel vaag en onherkenbaar is, waardoor de diagnose vaak niet onmiddellijk gesteld wordt.

De uiteindelijke bedoeling van de vereniging is dat u als patiënt of als partner, familie … de aandoening een plaats kan geven in uw leven. Alle bestuursleden van HVV zijn dan ook patiënten en spreken vanuit hun eigen ervaringen, leefwereld en omgaan met haemochromatose.

Historie

De Haemochromatose Vereniging Vlaanderen vzw (HVV vzw) is ontstaan na een schriftelijke rondvraag bij 250 patiënten met haemochromatose door het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg, Leuven en werd beantwoord door 115 personen. Daaruit blijkt dat de meest relevante noden zijn:

Dit resulteerde in een eerste vergadering op 10/09/2011 in samenwerking met het Trefpunt Zelfhulp vzw en met patiënten die tijdens de schriftelijke rondvraag aangegeven hebben om een bestuursfunctie op te willen nemen of zich wensten te engageren. Na het nodige overleg en juridisch advies, hebben de vijf resterende vrijwilligers de vzw Haemochromatose Vereniging Vlaanderen opgericht per 18 april 2012. De HVV vzw heeft als voornaamste doel het bereiken van alle patiënten met haemochromatose in Vlaanderen.

Het lidgeld werd vastgelegd op 30,- euro en dient om de wettelijke en andere onkosten te financieren. Met de lidgelden worden oa de jaarlijkse Patiëntendag gefinancierd, de brochure en het opzetten en onderhouden van de website. Het UZ Gasthuisberg Leuven heeft een eenmalige donatie gedaan om samen met de eerste bestuurders-leden, het HVV te kunnen opstarten. Het bijwonen van de jaarlijkse Patiëntendag is en blijft gratis.

Elke patiënt die de bijdrage betaalt, krijgt het recht om de jaarlijkse Algemene Vergadering bij te wonen, zich kandidaat te stellen voor de Raad van Bestuur en het zittende Bestuur om uitleg te verzoeken. Tevens zijn voor hen ook alle verslagen van de diverse bestuursraden te raadplegen. Een bestuursmandaat is kosteloos.

Nu de Haemochromatose Vereniging Vlaanderen vzw er is en haar eerste Patiëntendag kon organiseren, hebben het UZ Gasthuisberg Leuven en het HVV vzw besloten om het HVV volledig zelfstandig en zonder het UZ Gasthuisberg Leuven te laten verder gaan. Dit om elke zweem van belangenvermenging en partijdigheid te vermijden.